Мы в Telegram
Добавить новость
ВСЕ новости СЕГОДНЯ
BigPot.News — википедия новостей News24 с календарным архивом. Все самые быстрые 24/7 новости в ежеминутном тематическом обновлении Life24 — на русском, и не только + Today24, а также тексты с озвучкой — в авторском разделе #123ru.net
Ria.city

Фонд «Круг добра» представил результаты работы за 2023 год

«Взгляд»
11
Фонд «Круг добра» представил результаты работы за 2023 год
К концу 2023 года фонд «Круг добра» оказал помощь уже 23,5 тыс. детей с одним из 89 заболеваний на сумму 212 млрд. рублей, рассказал председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.

Непосредственно в 2023 году на закупку 104 наименований лекарств, медицинских изделий технических средств реабилитации, оплату девяти видов высокотехнологичной медицинской помощи Фонд направил 120,9 млрд. рублей, говорится в пресс-релизе, поступившем в газету ВЗГЛЯД.

Ткаченко напомнил, что фонд «Круг добра» был создан указом президента России в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупки как зарегистрированных, так еще и не зарегистрированных в России дорогостоящих инновационных препаратов.

«Фонд – уникальный механизм помощи детям с тяжелыми, редкими (орфанными), хроническими заболеваниями. Для работы фонда были внесены изменения в налоговое законодательство, введен дополнительный налог в размере 2% на доходы граждан, которые превышают 5 млн рублей в год. Средства, предназначенные фонду, – это народный бюджет и хороший пример того, как введение прогрессивной шкалы налогообложения, повышения НДФЛ с 13% до 15% для высоких доходов, помогло решить колоссальную социальную проблему», – сказал председатель правления фонда.

«Благодаря созданию фонда врачи получили доступ к самым современным технологиями, инновационным разработкам в области создания лекарств от орфанных заболеваний, в дополнение к другим программам государственных гарантий. Как только в мире появляется новое лекарство от тяжелого и редкого заболевания с подтвержденной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступно российским детям. Эти лекарства останавливают развитие болезни, дают возможность детям дышать, видеть, бегать, учиться, творить – вернуться к обычной жизни ребенка, ходить в детский сад и в школу. Ради этого и работает фонд. И мы не устаем говорить спасибо всем тем людям, чьи средства идут на то, чтобы мы могли спасать детей. Низкий вам поклон и спасибо за доверие», – сказал Ткаченко.

В 2023 году фонд «Круг добра» реализовал поручение президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это дало возможность субъектам Федерации запланировать средства, подготовить специалистов в лечебных учреждениях, в которых эти дети могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», – пояснил Ткаченко.

В 2023 году перечень заболеваний, для которых фонд закупает терапию, увеличился на 17 позиций. Как известно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет Фонда, в который входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Включение лекарств в перечень для закупки утверждает попечительский совет фонда.

Кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду, направляются на закупку лекарств детям, получающим помощь по государственной программе «14 высокозатратных нозологий». Среди заболеваний, препараты для терапии которых в 2023 году стал закупать фонд, председатель правления «Круга добра» отметил хронический вирусный гепатит С. Фонд закупает два препарата, которые позволяют практически со 100% результатом вылечить ребенка от этого тяжелого жизнеугрожающего и стигматизирующего заболевания за курс в 8–12 недель, помощь в 2023 году получили 1579 детей с гепатитом С.

Создание фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных заболеваний, в частности, запуск в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп. Ранее скрининг проводился лишь на пять таких заболеваний.

«Скрининг позволяет выявить множество наследственных заболеваний буквально в первые дни после рождения ребенка, – рассказал председатель правления фонда «Круг добра». – Часть заболеваний требует диеты и лечебного питания, часть заболеваний требует лечения лекарственными препаратами. Что очень важно, для входящей теперь в перечень скрининга спинальной мышечной атрофии (СМА) Фонд может предоставить лекарство еще на досимптоматическом этапе. В 2023 году в рамках программы скрининга выявлено 103 ребенка со СМА, большинству из этих детей врачи выписали генозаместительный препарат однократного введения (Онасемноген абепарвовек, Золгенсма)».

«Заявление на помощь фонда родители могут подать через портал Госуслуг. Фонд видит это заявление и может проконтролировать, насколько оперативно региональный орган здравоохранения это заявление рассмотрит, приложит к нему необходимые медицинские документы и отправит заявку в фонд». По словам председателя правления фонда, чтобы минимизировать и решать проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями по месту жительства, Фонд выстраивает отношения с регионами, подписывает соглашения о сотрудничестве с главами регионов, чтобы оптимизировать процессы, повысить эффективность и оперативность помощи детям», – добавил протоиерей.

«Буквально сегодня попечительский совет фонда утвердил для включения в перечень закупок препарат Элевидис (Деландистроген моксепарвовек) – генозаместительный препарат однократного введения для терапии миодистрофии Дюшенна. Мы уже известили федеральные клиники о том, что они могут проводить обследования для назначения этого препарата, по результатам клинических исследований он показан детям в возрасте 4–6 лет (до пяти лет включительно), и нам очень важно, чтобы дети, которые подходят к верхнему порогу, могли получить его в первую очередь. Рассчитываем, что лекарственный препарат будет доступен в России летом», – рассказал Ткаченко.



Все новости по теме на сегодня

2023 в новостях



Музыкальные новости
Моргенштерн

Шоумен Барецкий: у нас с Моргенштерном будет концерт 28 июня



Все новости 24/7

Game News

Age of Sail: Navy & Pirates 1.0.1.13


Новости 24 часа

«ЯРКО» провела развлекательную программу на фестивале «Крутая песочница»


News Every Day

McDonald's Grimace showed Mets fans what happens when something goes right this season


Українські новини

Монтаж димоходів та вентиляційних систем у Києві


Настроение

Летний Петербург. Старо - Калинкин мост


Мода

Smena SS-2024

Общество

Все общество

Бизнес

Культура

Спорт

Политика

Авторы

Новости тенниса

Кирилл Скачков

Кирилл Скачков из Новокузнецка стал победителем Игр стран БРИКС-2024



BigPot.Newsреально независимые новости по темам (энциклопедический систематизированный навигатор "Википедия новостей 24/7" c ежеминутным тематическим мониторингом интернет-пространства) в форме аполитичного просветительского интернет-журнала на русском языке, без цензуры, на многоязычной международной веб-платформе 123ru.net в содружестве с более чем 20 000 источников информации во всём мире, сайтом News-Life.pro, глобальными гео-проектами Russian.City и Moscow.Media под патронажем Russia24.pro с уникальным персонифицированным новостным разделом "Региональная власть РФ" без купюр и модерации, а также "VIP-скандалы" в двух цветовых вариантах "День - Ночь" (кнопка справа вверху). Эти новости увидят Ваши внуки (наша система обеспечивает вечное хранение опубликованной информации 24/7). Будьте честными сегодня, чтобы было не стыдно завтра.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь


Ria.city

Блогер Гусейн Гасанов потеряет всё? Счета миллионера под блокировкой, а сам Гасанов хвастается авто

Владимир Путин, Дмитрий Медведев, Анатолий Голод: ПРИЗНАНИЕ НАТО НАДО ПРИМЕНЯТЬ!

«ЯРКО» провела развлекательную программу на фестивале «Крутая песочница»

Роспотребнадзор приостановил оборот продукции после случаев ботулизма в Москве

Новости России

Давайте вместе сравним 9 советских колбас с российскими

В аэропорту Орска на 12 часов задерживается рейс в Москву

Глава Коми указал на недоработку властей Сыктывкара

Комплексное благоустройство дворов в Чехове завершат с опережением графика

Экология в России и мире

В Москве пройдет выставка Евгении Васильевой «Между пороком и добродетелью»

Рубена Варданяна в бакинской тюрьме заставляли долго стоять, его лишали воды, ему не разрешали мыться и менять белье и одежду

Гастроэнтеролог Садыков рассказал, как не допустить отравления бутилированной водой летом

Попурри мелодий и дух патриотизма: военный оркестр в парке «Кузьминки» отметил День России

Спорт в России и мире

Рублёв пропустит Олимпийские игры в Париже

Дзюба заявил, что был бы теннисистом уровня Сафина

Елена Рыбакина «заменила» Геннадия Головкина

«ITF решила пойти по пути WTA и ATP, которые давно допускают россиян» — Янчук

Moscow.media

Любимый кроссовер Kia снова в России по привлекательным ценам. Они приятно удивят.

Завершается устройство земляного полотна на дороге с мостом через Обь в районе Сургута

Большая часть российских автомобилистов готова перейти на б/у запчасти

Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Гитаристов зовут играть Цоя. Массовый флешмоб устроят в Чите

Массовое выступление гитаристов с песней Цоя «Группа крови» планируется в Чите

В Fortnite прибудет группа Metallica и новый режим

Филипп Киркоров, Люся Чеботина, SHAMAN – 25 ярких звезд в Открытой студии «Авторадио» на «Премии МУЗ-ТВ 2024»

Губернаторы России

ВС Швеции заявили о нарушении воздушного пространства страны самолетом РФ

КПРФ подала в Мосгоризбирком список кандидатов на выборы в Московскую городскую Думу

Комплексное благоустройство дворов в Чехове завершат с опережением графика

Кнороз завоевала золото Игр БРИКС в прыжках с шестом


Все города России от А до Я

Персональные новости
Сергей Собянин

Сергей Собянин. Неделя мэра


BigPot.News — быстрые и самые свежие тематические новости об известных личностях в России, в Украине, в Беларусии, в Казахстане и за их пределами в календарном формате 24/7 на основе авторской технологичной информационно-поисковой системы Smi24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в категориях News и Life в режиме Free Public



Больше новостей СЕГОДНЯ


BigPot.News — СРОЧНЫЕ новости. Неоспоримое преимущество BigPot.News — максимальная скорость публикаций 24/7. Быстрее нас, СЕЙЧАС, лишь только — ВЕТЕР)

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь