«Болезнь прогрессирует». Как актер Брюс Уиллис живет с деменцией и чем помогает ему семья
Недавно семья Брюса Уиллиса сделала шокирующее признание: афазия, о которой они рассказали одиннадцать месяцев назад, к сожалению, была лишь симптомом. Актеру поставили окончательный диагноз лобно-височная деменция. «Хотя это болезненно, и сложно принять, но наконец-то получить четкое заключение врачей – это облегчение», – написала в соцсети Эмма Хеминг, жена актера.
Рядом с ним всегда любимые женщины: пять дочерей, супруга Эмма Хеминг и бывшая жена Деми Мур, они поддерживают и защищают Брюса. Близкие Уиллиса выбрали путь открытости: они полагают, что, если не прятать болезнь, а рассказывать о ней честно, это сможет помочь другим семьям, проходящим через аналогичные проблемы, и привлечет внимание к исследованиям в области деменции. Брюс, сумей он осознать происходящее и сказать об этом, поддержал бы такой подход, уверена семья.
Горе парализует, но всегда есть шанс сохранить теплые воспоминания
Каждая новость о состоянии Брюса все тяжелее – по словам дяди актера, Уиллис перестает узнавать маму Марлен. «Его движения стали заторможеннее, но при этом появилась агрессия. С ним уже сложно, а иногда невозможно вести нормальный разговор», – рассказал он Bild.
А ведь всего пару месяцев назад Уиллиса приободрила новость о беременности старшей дочери Румер и скором рождении первого внука. Он был полон решимости быть в ясном уме как можно дольше, чтобы оставить счастливые воспоминания о дедушке, который присутствовал и активно участвовал в его или ее жизни. Но болезнь меняет эмоции, и никто не может гарантировать, что у него это получится.
Пока Румер проводит рядом с отцом максимум времени и не оставляет мечту побыстрее выйти замуж за отца ребенка, стать первой, и скорее всего единственной дочерью, которую к алтарю сможет отвести папа.
Тяжело от этой болезни не только Брюсу. Для его жены Эммы Хеминг 2022 был не первым, и скорее всего не последним годом испытаний. После окончания карьеры Брюс уединился с семьей в загородном доме в Лос-Анджелесе. Вместо светских тусовок у него теперь редкие выходы за кофе и поездки по больницам. Он не спасает вселенную, а стал семьянином на полную ставку. Эмма помогает мужу во всем: «Мой девиз: не позволяй страху остановить тебя… Это еще одна причина, по которой я влюбилась в Брюса: страх никогда не останавливал его», – подписала она милое фото в соцсети.
Но видеть, как любимый человек и отец двоих дочерей медленно увядает ей очень тяжело.
«Это было лето самопознания – поиска новых увлечений, выхода из зоны комфорта и активности. Горе парализует, но я учусь жить рядом с ним. Как сказала мне моя падчерица, горе – самая глубокая и чистая форма любви. Надеюсь, вы найдете в этом немного утешения».
Эмма старается уделять время себе, любимым занятиям, которые отвлекают, и этой ей крайне нужно – за летний сезон, судя по постам в соцсети, она пересадила все цветы, которые могла пересадить и перекрасила все заборы и скамейки в саду. А друзьям тихо признается, что у нее порой опускаются руки.
На все праздники их дом полон гостей, недавние рождественские каникулы Брюс провел с женами и детьми. Эмма помогала актеру общаться с Деми Мур, старшими дочерями Румер, Таллулой и Скаут. Эти пять женщин почти всегда рядом с марта прошлого года, ведь быстрые и необратимые ухудшения могут наступить в любой день, и они хотят оставить в памяти максимальное количество теплых воспоминаний.
На съемках пытался вспомнить реплики, а потом спросил: «Что я здесь делаю?»
По иронии судьбы, в детстве благодаря сцене Брюс Уиллис избавился от заикания, а сейчас покинул ее, потому что не смог говорить. «Мне было нужно три минуты, чтобы завершить короткое предложение. Я хотел говорить, хотел быть услышанным, но не мог. Это было страшно» – вспоминал актер в автобиографии. В восьмом классе Брюс сыграл в школьном спектакле и произнес реплики без единой запинки. И так впервые доказал сам себе, что может говорить без заикания. Потом были логопедические упражнения и полное выздоровление.
Но спустя 60 лет проблемы с речью вернулись.
На съемочной площадке фильма «Полночь на злаковом поле» дела шли не очень – больше получаса режиссер и его коллеги пытались «уговорить» Брюса Уиллиса открыть дверь пинком.
Голос в наушнике подсказывал, координатор трюков осторожно направлял актера, но дубль за дублем он не понимал, что от него хотят. В конце концов режиссер начинает показывать сам, призывая подражать ему. Ничего не получилось и он в отчаянии уходит.
«Я сделал что-то не так?» – растерянно спрашивает Уиллис, вглядываясь в обеспокоенные лица команды.
Это был март 2020 года. Уже тогда Брюс резко сдал, а моменты, когда он мучительно пытался вспомнить свои реплики, были просто душераздирающими для всех на площадке. Но Уиллиса настолько любят и уважают, что за три года никто и слова не сказал прессе о его плохом самочувствии.
За это время он снялся в порядка 20 низкосортных боевиках. Все не понимали и недоумевали: зачем? Но продюсерам было достаточно, что Уиллис есть в трейлерах, на постерах и даже если в кадре он появлялся всего на несколько минут, ему платили семизначные гонорары. У такой работы был и терапевтический эффект: Брюс был востребован и продолжал жить привычной жизнью.
Режиссер Майк Бернс был одним из немногих людей, кто знал, что на самом деле происходит Уиллисом, но до старта съемок фильма «За гранью жизни» в июне 2020 года не понимал, насколько все серьезно. После первого рабочего дня без объяснения причин, он разослал срочную просьбу сценаристам: сократить до минимума роль Брюса: «Уменьшить его текст примерно на 5, также стоит сократить его диалоги, свести к минимуму монологи». С трудом, но все сцены были сжаты до одного дня.
Команда агентов заботилась, чтобы съемки Уиллиса в каждом проекте занимали максимум два дня, а на съемочной площадке он проводил максимум восемь часов, хотя обычно уезжал спустя всего через четыре часа.
На съемках с ним всегда была целая свита. Давнему помощнику Стивену Идсу платили до 200 тысяч долларов за фильм, чтобы тот повсюду находился рядом с Уиллисом. Актеру Адаму Хьюэлу Поттеру были гарантированы эпизодические роли в фильмах с Брюсом и гонорар около 4000 долларов в неделю за то, что читал Уиллису реплики через наушник.
Иногда Брюс спрашивал на площадке: «А что я здесь делаю, почему я здесь?», как-то даже чуть не устроил трагедию – выстрелил из пистолета, когда не было команды, хорошо, что пули были холостыми и он ни в кого не попал, чп замяли.
«Было ясно, это не тот Брюс, которого я помнил», – делился режиссер фильма «Белый слон» Джесси Джонсон.
«Жестокая болезнь, о которой многие из нас никогда не слышали»
Все видели, как он боролся и старался, но Брюс Уиллис завершил карьеру весной прошлого года. Тогда в своих соцсетях Эмма, Деми, Румер, Скаут, Таллула опубликовали обращение: «Мы всей семьей хотели сообщить, что наш любимый Брюс испытывает проблемы со здоровьем, недавно ему поставили диагноз афазия, которая влияет на его когнитивные способности… Это сложное время для нашей семьи, и мы очень благодарны за вашу неизменную любовь, сострадание и поддержку».
Чтобы понять, что такое афазия представьте себя в стране, где никто не говорит на вашем языке, а вы один и вас никто не понимает. Чаще всего афазия становится следствием инсульта или другой травмы мозга, у человека затруднена речь, ему тяжело подобрать слова, он не понимает, что сказано или написано. Такой диагноз после удаления аневризмы головного мозга ставили Эмили Кларк, звезде сериала «Игры престолов», после инсульта с ней боролись Кирк Дуглас, Шерон Стоун.
Реже афазия может быть вызвана нейродегенеративными заболеваниями, как и случилось у Брюса. Спустя одиннадцать месяц ему поставили окончательный диагноз лобно-височная деменция. При этой болезни со временем утрачивается ряд базовых функций, начиная от речи и заканчивая движением, она приводит к расстройству личности, проблемам с эмоциями и поведением.
«Жестокая болезнь, о которой многие из нас никогда не слышали. Эта форма деменции наиболее распространенная форма среди людей моложе 60 лет. Сегодня не существует методов лечения этого заболевания. Но мы надеемся помочь это изменить», – обратилась семья актера через Ассоциацию Frontotemporal Degeneration.
От этой болезни не застрахован никто, и лекарства от нее нет. Средняя продолжительность жизни после появления первых признаков 7-13 лет. ЛВД исследуют достаточно редко, так как эта форма встречается не чаще, чем один раз из 20 случаев деменции. Но медики говорят, что ситуация меняется, и что из-за таких звезд, как Уиллис, растет осведомленность о болезни, а значит и шансы победить или найти лекарство.
Мы недооцениваем опасность «тихой эпидемии» деменции, о ней мало говорят. Но по оценкам Всемирной организации здравоохранения к 2050 году в мире будет более 152 миллионов пациентов с деменцией, то есть их количество почти утроится по сравнению с 57,4 миллионами в 2019-м.
В 60% случаев на деменцию повлиять нельзя, так как ее причинами становятся генетика, возраст и пол – женщины страдают от деменции гораздо чаще мужчин. Но стальные 40% причин вполне можно изменить, так как они зависят от образа жизни и это такие заболевания, как диабет, сердечно-сосудистые болезни, ожирение.
«Состояние Брюса прогрессирует, – пишут в соцсети члены семьи актера. – И мы надеемся, что любое внимание СМИ поможет пролить свет на эту болезнь, которая нуждается в гораздо большей осведомленности и исследованиях. Брюс всегда верил в то, что он может использовать свою популярность, чтобы помочь другим и привлечь внимание к важным проблемам… Как он говорил: «Живите на полную катушку», и вместе мы планируем сделать именно это. Эмма, Деми, Румер, Скаут, Таллула, Мейбл и Эвелин».
Источники:
latimes.com
healthline.com
People.com
Vanityfair
Bild
Запись «Болезнь прогрессирует». Как актер Брюс Уиллис живет с деменцией и чем помогает ему семья впервые появилась Милосердие.ru.