Илон Маск сделал важное признание. Что известно о его синдроме и других РАС
Аутизм — это не болезнь, а расстройство, к нему приводят сразу несколько нарушений абсолютно разной природы. Разные этиология и патогенез, то есть причины и механизмы развития, означают, что нет одного аутизма — их множество.
Юлия Быстрова
заведующая кафедрой психологии Московского гуманитарно-экономического университета, психолог социального предприятия «Особая сборка», д. п. н.
Нет ни одного одинакового аутиста, вы его не найдете. Существует очень много разных синдромов аутизма: это и синдром Каннера — аутизм на фоне умственной отсталости, и синдром Аспергера — аутизм на фоне совершенно сохранного интеллекта.
Что доказывает недавнее заявление Илона Маска: «Мое выступление сегодня — действительно историческое, ведь я первый человек с синдромом Аспергера, который стал ведущим SNL. Или по крайней мере первый, кто в этом признался».
В 10-й версии МКБ от 2016 года объясняется, что такое синдром Аспергера и чем он отличается от аутизма: «Синдром Аспергера — общее нарушение психического развития, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. От детского аутизма (синдрома Каннера) он отличается прежде всего тем, что речевые и когнитивные способности в целом сохраняются. Синдром часто характеризуется также выраженной неуклюжестью».
Считается, что в 70% случаев к расстройству аутистического спектра приводят генетические причины, и только 30% не имеют отношения к генетике. Но парадокс в том, что генетическая диагностика чаще всего не дает ответа на вопрос, какая поломка в ДНК стала причиной. Далеко не все гены изучены, сегодня исследователи только в начале пути, но уже ясно: одного гена аутизма нет.
По статистике, из четырех детей, которым ставится диагноз аутизм, только одна девочка. Но последние исследования говорят: девочки просто быстрее учатся скрывать расстройство. Это называется «маскинг».
Елизавета Мешкова
детский и подростковый психиатр, психотерапевт
То, что не одобряется у мальчиков: тихое сидение, копание в каких-то своих играх, конформность, спокойствие и покорность — у девочек считается правильным хорошим девчачьим поведением. И эти девочки с высоким интеллектом прекрасно понимают, что с ними что-то не так. Но когда они получают название этого «не так», им становится сильно легче жить.
Как живут, питаются дети с РАС?Предсказуемость — главное, чего ждут от мира дети с расстройством аутистического спектра. Их день — это набор строгих ритуалов, которые совершаются по расписанию. Родителям стоит огромных трудов ввести что-то новое.
Дети с расстройством аутистического спектра чаще всего чувствительны и к вкусам. Легче всего воспринимают нейтральную пищу, без ярких вкусовых оттенков. Если так называемый нормотипичный человек заметит лишь дискомфорт после съеденной порции фастфуда, то человек «в спектре» опишет свои ощущения как «будто в животе началась бомбежка». Это больно и страшно.
Считалось, что аутизм сам по себе может быть причиной проблем желудочно-кишечного тракта, что у людей «в спектре» могут быть даже анатомические особенности пищеварительной системы — именно этим можно объяснить их избирательность в еде и частые проблемы с пищеварением. Считалось, что непереносимость глютена, целиакия, — верный спутник аутизма. Но ни одно клиническое исследование этого не подтвердило.
Чувство опасности у некоторых детей с РАС часто отсутствует. С одной стороны, их пугают мимика, свет, звук, но при этом они не распознают угрозу в движущемся автомобиле. Им сложно связать причины и следствия — например, открытый огонь и боль от ожога.
Как собаки помогают детям с РАС?Общаться со сверстниками, вступать в игру, играть, соблюдая правила, учат лучшие терапевты — золотистые ретриверы.
Собаки-терапевты никогда не ответят агрессией. Максимум, что может сделать пес, — отвернуться и уйти в сторону. Канис — по-гречески «собака», канистерапия — это занятия со специально обученными животными.
У собак приятная на ощупь шерсть, частота сердечных сокращений соответствует частоте пульса человека. Выражение морды — будто бы пес всегда улыбается. И эта улыбка понятна даже детям с РАС, хотя человеческая мимика для них загадка.
Рост собаки — еще один ее плюс как терапевта. Дети «в спектре» воспринимают мир по-своему, большие объекты могут для них не складываться в единую картину. А золотистый ретривер или лабрадор — это вполне понятно.
Получить тот же эффект, что и на занятиях, от домашних питомцев не получится, уверяют специалисты. Занятие — это работа и для собаки, и для ребенка. Для работы нужно расписание, атмосфера и, конечно, отдых.
Ребенок учится понимать, что нужно собаке, какие слова сказать, чтобы она выполнила команду, как не перестараться и не обидеть пса. Собака слушается — ребенок чувствует, что в этом мире есть тот, кто его понимает.
Собака становится для ребенка посредником в общении с людьми, проводником в большой мир.
Где могут работать люди с РАС?Многие социальные предприниматели создают творческие мастерские, где люди с расстройством аутистического спектра лепят из глины, пишут картины. Однако продажа этих изделий не гарантирует постоянного дохода. Но есть и другие предприятия, где люди с аутизмом могут работать и обеспечивать себя.
Главные правила социальных предпринимателей, которые нанимают людей с расстройством аутистического спектра:
Если хочешь чему-то научить — покажи. Это принцип работы с такими сотрудниками. Устные инструкции они не воспринимают, но стоит им один раз увидеть — и работодатель может быть уверен, что все следующие операции они повторят в точности; Никакого давления! Любые рамки, нормы выработки, ограничения заставят сотрудников нервничать, и в итоге они просто уйдут. Люди «в спектре» делают это легко, они в первую очередь прислушиваются к себе, ищут комфортное место; Никаких поблажек для себя. Бизнесмену надо думать о конкурентном преимуществе. Тот факт, что работу выполняют люди с РАС, сам по себе не сделает компанию лидером рынка. Поэтому строгий контроль качества и поиск новых клиентов — постоянная забота работодателя.
Игорь Ананьев
президент региональной общественной организации поддержки инвалидов «Радость»
Вначале у каждого сотрудника очень низкая производительность труда, но потом у него появляется опыт, он учится ставить цель, держать эту цель, видеть конечный результат своего труда.
Работа для людей с аутизмом — это прежде всего возможность общаться, жить не в том пугающем большом мире, а в комфортной, своей среде.
Цифровой мир дает все больше возможностей людям с расстройством аутистического спектра. Компании Силиконовой долины берут на работу программистов «в спектре». Те, кто здесь не от мира сего, чувствуют себя своими в мире строгого порядка компьютерных алгоритмов.
Родители детей с расстройством аутистического спектра уверяют: не только они учат детей, дети — тоже мудрые учителя. Благодаря им взрослые стали замечать даже маленькие победы, каждый день находить поводы для радости в такой необычной жизни.
7 знаменитых людей с РАС
Илон Маск, генеральный директор Tesla Motors, американский предприниматель, инженер и миллиардер; Дэрил Ханна, американская актриса, режиссер, сценарист и продюсер; Стэнли Кубрик, британский и американский кинорежиссер, сценарист, фотограф, один из наиболее влиятельных режиссеров второй половины XX века; Сьюзан Бойл, шотландская певица, занявшая второе место в Britain's Got Talent в 2009 году; Авраам Линкольн, 16-й президент США; Грета Тунберг, 18-летняя шведская экологическая активистка; Вольфганг Амадей Моцарт, австрийский композитор и музыкант-виртуоз.