"Смиритесь, мама, это навсегда": есть ли перспективы у инклюзивного образования в Молдове

У каждого сотого ребёнка в мире - расстройство аутистического спектра. В Молдове увеличилось число диагностированных детей с аутизмом со 144-х в 2012 году до 732 детей в 2021 году. Несмотря на это, аутизм всё ещё остаётся темой табу, вокруг которой ходит множество ложных слухов. Как принять диагноз своего ребёнка, где взять силы на борьбу и как в Гагаузии внедряется инклюзивное образование – подробнее в нашем материале. Текст: Майя ТрандафиловаФото: Алексей Карташилов,Новостной портал Gagauzinfo.MDАутизм или расстройство аутистического спектра является серьезным расстройством нормальных процессов развития, которое влияет на речь, навыки адаптации и социализации. Есть ли таблетка, которая лечит аутизм? Нет, но благодаря интенсивному раннему вмешательству многие дети учатся вести достаточно самостоятельную от опекуна, "взрослую" жизнь."ДО КОНЦА НЕ ЗНАЕМ, ЧТО ЭТО, НО СМИРИТЕСЬ, МАМА, ЭТО НАВСЕГДА"Наталья Калын из Чадыр-Лунги заподозрила неладное, когда её сыну Денису было 3 года. Мальчик не разговаривал, его поведение и развитие отличалось от типичного для этого возраста. Для мамы это был первый сигнал о том, что надо обратиться к специалисту. "На мои опасения, что в три года ребёнок не говорит и у него есть странности, врач-психиатр ответил, что это мальчик, это нормально, и он заговорит. В последствии, я слышала от многих родителей, что им говорили то же самое. Но я настояла на осмотре, и сыну поставили диагноз "Умственная отсталость и аутизм". Что такое умственная отсталость я понимала. А вот про аутизм ничего не знала", - вспоминает Наталья.На принятие болезни много времени не понадобилось. Наталья сразу перешла к действиям – скачала необходимую медицинскую литературу и на повторном приёме у специалистов диагноз был уточнён. Умственную отсталость исключили, остался лишь классический аутизм. то такое аутизм, как помочь своему ребёнку, какие таблетки помогут и куда обращаться? На эти вопросы Наталья ответов не знала."Мы сами до конца не знаем, что это. Но смиритесь, мама, это навсегда" – эти слова врачей заставили меня действовать. Если даже врачи не знают, что это, то как же тогда они могут утверждать, что это до конца жизни? Значит, выход есть, просто его ещё не нашли. Я скачала литературу по аутизму, поехала обучаться в Турцию, сейчас я обучаюсь в России. Ведь кроме меня моему ребёнку некому помочь", - рассказывает женщина."Я РАДА, ЧТО У МЕНЯ ТАКОЙ РЕБЁНОК"С тех пор прошло восемь лет. Сейчас Денису 11 лет, юноша посещает школу, всевозможные дополнительные занятия и работает с мамой, которая за эти годы изучили современные техники реабилитации детей с расстройством аутоиммунного спектра и уже активно помогает не только своему ребёнку. "Он до сих пор меня целует, обнимает, говорит, как сильно любит. Согласитесь, в этом возрасте другие дети уже отдаляются от родителей, не проявляют так активно свои чувства. А мы до сих пор в тандеме. Поверьте, когда работаешь с такими детьми, то ты наполняешься такой энергией, что с нормотипичными детьми уже не хочется работать".Но есть и отрицательные стороны этого расстройства. Их важно побороть не только детям, но и их родителям."До 6 лет ребенок вообще не спал, не говорил, мог по ночам в темноте играть один. Не реагировал на людей, люди для него – это просто мебель. Очень привередлив в еде. И самое сложное – это самоагрессия. До 8 лет он бился головой, особенно предпочитал стёкла. У него на лбу мозоль от ударов, которая только сейчас начала рассасываться, благодаря тому, что мы это перебороли. Редко, когда аутисты проявляют агрессию, чаще всего они вредят самим себе, потому что у них заниженный болевой порог. Это можно и нужно перебороть"."ВАШ РЕБЁНОК НУЖЕН ТОЛЬКО ВАМ" Проблема реабилитации и внедрения в социум детей с особенностями развития – самое слабое звено нашего государства, считает Наталья. Специалистов в стране катастрофически не хватает, государственных ресурсных центров - единицы, а в частных час занятия с ребёнком оценивается почти в 500 леев."Слышу жалобы, что "государство нам не помогает". Я вас разочарую – и не поможет. Ваш ребёнок нужен только вам, а вы нужны ему. Но большинство родителей не хотят ничего делать. Я отправляю им литературу, чтобы они учились как работать с ребёнком, рассказываю им что делать, чтобы улучшить его состояние. Но из 20, может, только трое будут помогать своему ребенку", - сетует Наталья Калын.Сегодня государство может лишь поставить диагноз, выписать лечение и "отпустить в свободное плавание". Хотя в большинстве случаев лечение и бессмысленное. Ведь аутизм – единственная болезнь, которая лечится педагогически.ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ – "ПОДОРОЖНИК НА ГАНГРЕНУ"Тут Наталья Ильинична может быть абсолютно объективна. Дело в том, что она находится по обе стороны баррикад – она мама особенного ребёнка и в то же время заведующая детским садом №6 в муниципии Чадыр-Лунга. По её словам, процесс внедрения инклюзивного образования нуждается в серьёзной доработке и больших финансовых вложениях со стороны государства. "Плюсы инклюзивного образования в том, что мы увидели этих детей, что они вошли в общество нормотипичных детей. И на этом плюсы заканчиваются. Это лист подорожника на гангрену, потому что проблему инклюзивное образование не решило, а лишь усугубило. Минус в том, что педагоги к этому не готовы, они боятся. Узконаправленных специалистов нет. Среда не подстроена под этих детей. Большое количество детей в группах – воспитатель не знает, что делать – вести занятие для 25 детей, или заниматься детьми с особыми образовательными потребностями? Воспитатели работают в огромном напряжении", - говорит педагог.Проблемы испытывают и родители. Ведь они отправляют детей в детский сад с надеждой, что там им помогут. "Начинается война между родителями и педагогами. Мамы говорят – вы же педагог, вы должны уметь работать и помочь таким детям. Я их разочарую - мы же когда идём в больницу, то идём не просто к врачу, а к конкретному узкому специалисту. Тут так же, не может педагог знать всё. Нужны узконаправленные специалисты, нужен тандем между родителями и педагогами".ЕДИСТВЕННЫЙ РЕСУРСНЫЙ ЦЕНТР В ГАГАУЗИИ В 2015 году в Гагаузии появился первый и пока единственный ресурсный центр на базе детского сада №8 в Чадыр-Лунге. Сейчас центр посещают 17 детей с подвержденными диагнозами, и ещё семь детей, чьи проблемы явно видны, но родители отказываются подтверждать диагноз. Здесь с детьми занимаются психологи, логопеды, кинетотерапевты. Центр располагает и собственным транспортом.Начинать было нелегко, рассказывает заведующая детским садом №8 Чадыр-Лунги Наталья Кывыржик. Перестраивать приходилось мышление воспитателей, педагогов и родителей, к чему "никто не был готов". "К нам просто начали приводить детей. Воспитатели не до конца понимали, что происходит, как работать с этими детьми, почему именно в их группу переводят такого ребёнка. Не принимали эту ситуацию и родители нормотипичных детей", - рассказала Наталья Кывыржик. Только в 2017 году ситуация начала улучшаться. Штат ресурсного центра увеличили и на помощь воспитателям пришли вспомогательные педагоги, что дало "хороший результат"."Воспитатели уже не так сильно нагружены, должное внимание получают все дети без исключения. В прошлом году одному из детей с особыми образовательными потребностями был снят статус. Проблемы были с задержкой речевого развития, элементы расстройства аутоиммунного спектра. Сейчас в школе он - любимчик учителей. За семь лет это был высочайший результат учреждения", - отметила заведующая. ОТ ГОСУДАРСТВА ПОМОЩИ НЕТНесмотря на успехи центра, государство пустило его на "самотёк". С 2015 года для его развития педагоги ничего так и не получили. Даже профильную литературу они вынуждены покупать за свой счет, привозя из-за границы. В Молдове ее просто нет."Есть и другие проблемы. Оборудование и тренажёры не соответствуют возрасту детей. Понятно, что при запуске пилотного проекта спешили, но за семь лет можно же было оснастить нас должным образом?", - задается вопросом специалист. При этом государство декларирует своим приоритетом развитие инклюзивного образования. В "обычных" школах устанавливаются пандусы, открываются ресурсные центры инклюзивного образования, вводятся дополнительные ставки педагогов. На каждого "особенного" ребенка разрабатывается индивидуальный учебный план, изменился подход к его оцениванию и методы работы.В 37 из 46 образовательных учреждений автономии открыты и функционируют ресурсные центры. Каждый из них разово получил 40 тысяч леев на оснащение. Затем центры ежегодно получают средства из расчета на одного ученика. Всего в Гагаузии зарегистрировано 439 детей с особыми образовательными потребностями, и это число лишь растет. Как отмечают в Главном управлении образования Гагаузии, "процесс внедрения реформы инклюзивного образования еще не завершен и, наряду с успехами, можно обозначить и проблемы"."Фонд инклюзивного образования не рассчитан на детские сады, из-за чего работа с детьми с особыми образовательными потребностями в них существенно отстает. Низкая оплата труда вспомогательных педагогов, психологов, логопедов приводит к большой текучке и нехватке кадров. Не во всех школах введены ставки психологов и логопедов, которые также участвуют в работе с детьми с особыми образовательными потребностями из-за отсутствия финансовых средств", - рассказала начальник управления образования Наталия Кристева. КОРРЕКЦИОННАЯ ШКОЛА – ЭТО ВЫХОД? Несмотря на то, что в ресурсном центре Чадыр-Лунги "работают на результат", в масштабах всей автономии этого мало. Построить процесс инклюзивного образования необходимо другим способом, считает Наталья Калын."Нужно создать специализированную коррекционную школу, куда дети будут ходить на реабилитационные занятия, а потом поиграть, поспать, покушать он идёт обратно в нормотипичный садик. Нормальному поведению ребёнок научится только в окружении таких детей, но о каком-либо развитии в обычном детском саду, и речи не может быть".Чтобы помочь таким детям и государству в социализации детей с особенностями развития, Наталья подготовила проект строительства такой коррекционной школы. Ей нужен большой штат, поскольку с одним ребёнком должны работать как минимум два специалиста одновременно. Школа должна располагать бассейном – вода нормализует тонус мышц ребенка. Проект подготовлен, региональные власти сейчас ищут деньги на реализацию проекта."На следующей неделе у нас встреча с турецким агентством TIКA, была рабочая встреча с австрийцами. Информируем наших партнёров и ищем поддержку с их стороны. Где будет расположен такой центр, мы тоже еще не решили", - рассказала глава Агентства по привлечению инвестиций Наталья Кожокар. "Кроме того, это учреждение может решить проблему сопровождения детей с множественными тяжелыми нарушениями здоровья в течение рабочего дня, чтобы их родители смогли устроиться на работу", - добавила Кристева. УСПЕХ ИНКЛЮЗИВНОГО ОБРАЗОВАНИЯ В ШКОЛАХ Инклюзивному образованию в школах уделяется больше внимания. В чадыр-лунгской гимназии имени Петра Казмалы обучается 30 детей разных возрастов с особыми образовательными потребностями. Учебное учреждение реализует на практике принципы интегрированного обучения детей с особенностями развития в среде здоровых сверстников уже на протяжении 10 лет. По словам директора - "довольно успешно". "На базе гимназии есть ресурсный центр, куда входят вспомогательные педагоги и психолог, которые работают только с этими детьми. У нас есть хорошие успехи, есть выпуски детей, которые достаточно хорошо адаптировались к жизни, в зависимости от своего диагноза, получили документы. Я, безусловно, уверенна, что такие дети должны быть в школе, среди своих сверстников", - отметила директор гимназии Диана Рябая. У каждого школьника разная степень болезни, а соответственно и инклюзии, поэтому для каждого готовится индивидуальный учебный план. Ежедневно детей привозит в школу и развозит по домам автобус районной администрации, а в гимназии создаются все условия для интегрирования детей с особыми образовательными потребностями. "Есть дети с полной инклюзией, с частичной. В зависимости от его диагноза определяется сколько часов в день ребёнок сможет выдержать на уроках, какие предметы он будет изучать. Каждый ребёнок имеет своё особое расписание и график. Большинство из них полностью посещают все уроки. При необходимости с ними на уроки ходят вспомогательные педагоги", - рассказала Диана Рябая. ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ – ЧЬЯ ОБЯЗАННОСТЬ? Программа инклюзивного образования в Молдове внедряется с 2011 года. Она подразумевает, что "особенные" дети учатся в обычных школах, но по специальной программе. Но в образовательном кодексе не говорится о детсадах, а потому инклюзивное образование в них внедряется только по инициативе заведующих. Директор социального центра SOSAutizm Ольга Гузун отмечает, что сейчас разрабатывается рекомендательный план по инклюзивному образованию на следующие четыре года. А социальный центр разрабатывает и законодательную инициативу. "Мы хотим разработать закон об аутизме, сделать это для родителей, чтобы у них был план по реабилитации детей. К нам приходят родители, они в шоке, не знают ничего про эту болезнь, как построить работу с ребёнком, не знают и куда обращаться. НЕХВАТКА СПЕЦИАЛИСТОВ И ЦЕНТРОВМногих запущенных случаев аутизма можно было бы избежать. Если бы хватало специалистов и центров для реабилитации детей. Неправильный диагноз, неумение работать с детьми и отсутствие психологической поддержки родителям – причина того, что многие семьи отказываются признавать диагноз своего ребёнка. "Всё начинается с семейного врача, который в 18 месяцев должен сделать скрининг на аутизм. Врачдолжен это добросовестносделать, задать вопросы маме, осмотреть ребёнка и, если есть риск, отправить ребенка в такие центры как наш. Тогда мы возьмемся за реабилитацию и случай не будет запущенным. Обязательно должна быть психологическая помощь и для родителей – из-за их шока можно потерять драгоценные годы и запустить это расстройство", - говорит Ольга Гузун. Мало того, что в Молдове не хватает реабилитационных центров, так и качество их работы никем не проверяется."Чтобы работать с детьми-аутистами тебе ничего не надо. Открываешь центр, даешь рекламу и к тебе идут люди. Что и как ты делаешь, лечишь или калечишь - никто не мониторит. Дети опять теряют временя и их состояние ухудшается", - сказала директор социального центра. Если государство хоть как-то внедряет инклюзивное образование, то после окончания 9 классов детям крайне сложно учиться в колледжах, профучилищах или университетах, а также устроиться на работу. БУДУЩЕЕ ДЕТЕЙ АУТИСТОВЧто интересно, у 70 процентов детей с аутизмом не нарушены интеллектуальные способности. Наоборот, как правило, даже есть ярко выраженная способность. Чаще в математических направлениях – аутисты любят цифры. Например, в Израиле юношей и девушек с синдромом Аспергера охотно берут в армию, ведь они легко обрабатывают большие массивы цифр и данных. "Особенным" людям такая работа приносит удовольствие. Среди людей с аутизмом очень много талантливых IT-специалистов, художников, спортсменов. Наталья Калын верит, что ее сын, склонный к математике, может стать хорошим программистом: "каждый ребёнок — это алмаз, родителям нужно найти сильную сторону и шлифовать её, придать алмазу хорошую огранку". Аутизм - это разнообразная группа патологических состояний, обусловленных особенностями развития головного мозга. Признаки аутизма могут быть выявлены уже в раннем детстве, однако часто он диагностируется в более позднем возрасте. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), аутизм присутствует примерно у 1 ребенка из 100. Аутизм диагностируется у мальчиков примерно в четыре раза чаще, чем у девочек.