Главный генетик РФ прокомментировал смерть нижегородки с муковисцидозом
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев на круглом столе комитета Госдумы РФ по охране здоровья прокоментировал недавннюю смерть 10-летней нижегородки от муковисцидоза. Напомним, Ева В. скончалась, по мнению семьи, не получив назначенного ей столичными врачами препарата "Трикафта". Суд обязан областной мрнздрав обеспечить пациентку препаратом, однако этого не произошло.
Круглый стол в Госдуме был посвящён медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. По словам Сергея Куцева, практика применения препарата "Трикафта" и его аналогов в разных странах разнится: в Европе их назначают с 12 лет, в США - с шести, подходы различные.
Как специалист Сергей Куцев, по его словам, в курсе произошедшего с 10-летней нижегородкой. Случай он оценил так: "Мы все делаем максимум для наших пациентов, но течение заболевания может быть очень различным".
В данном случае речь о девочке с очень тяжёлым течением болезни, в последние четыре года - кислородозависимой, полтора года - с гастростомой и инфекцией, резистентной к антибитотикам, когда и "Трикафта" и его аналоги могут оказаться бессильными, сообщил главный генетик.
Напомним, смерть девочки вызвала большой резонанс в Нижегородской области, по факту возбудили уголовное дело, которое взял на контроль глава Следкома РФ Александр Бастрыкин.