ВСЕ новости СЕГОДНЯ
BigPot.News — википедия новостей News24 с календарным архивом. Все самые быстрые 24/7 новости в ежеминутном тематическом обновлении Life24 — на русском, и не только + Today24, а также тексты с озвучкой — в авторском разделе #123ru.net
Ria.city

Евгений Ройзман объявил сборы средств для двух мальчиков со СМА

Veved.ru (Екатеринбург)
98
Евгений Ройзман объявил сборы средств для двух мальчиков со СМА
Евгений Ройзман объявил о сборе средств для лечения двухлетнего Кости Каткова из свердловского города Лесной и трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара. У детей диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа. Как рассказали в Фонде Ройзмана, Костя Катков родился в городе Лесной. В год и три месяца он начал ходить. Однако родители Кости заметили, что сын ходит менее уверенно, чем нужно для его возраста. Они обращались к врачам, но те лишь говорили, что малыш еще «расходится» или у него может быть «родовая травма». Однажды во время поездки на море мальчик подхватил кишечную инфекцию. Он очень тяжело переносил болезнь и резко перестал ходить. Тогда родители добились направления к областному неврологу, который направил их на генетические анализы, на все, кроме СМА. Однако мама Кости решила, что ребенку стоит сдать анализ и на СМА. Интуиция ее не подвела – у малыша диагностировали СМА второго типа. Фото: Марина Молдавская / Фонд Ройзмана Отец Кости настоял на том, чтобы самостоятельно начать сбор средств на дорогостоящий препарат «Золгенсма». В Минздраве и «Круге добра» семье отказали в этой помощи, заявив, что малыш не подходит по критериям на лечение, да и бюджет на год уже утвержден. Сейчас Костя уже теряет навыки – может ходить только за руку и недолго. Сам ребенок может сделать лишь пару шагов, а потом падает. Также малыш не может поднять с пола игрушку, потому что, согнув ноги, сам разогнуть их уже не в состоянии. Для полноценной жизни Косте необходим самый дорогой препарат – «Золгенсма». На него семье Катковых требуется 163 миллиона рублей. Каждый может помочь малышу, сделав даже небольшое пожертвование . Еще один сбор Фонд Ройзмана объявил для трехлетнего Марка из Краснодара. Когда ребенку исполнился год, родители заволновались, что их сын плохо садится и не стоит на ногах, даже если его поставить. Ортопед и невролог им говорили только, что мальчик развивается нормально. На протяжении года медики все не могли поставить Марку диагноз. Когда мальчику исполнилось два года, родители решили обратиться к генетику. Он заявил, что у малыша может быть СМА. После трех месяцев обследований подтвердился диагноз СМА второго типа. К этому моменту мальчик уже совсем не мог стоять на своих ногах. Фото: архив семьи Угрехелидзе / Фонд Ройзмана Марку необходимо незамедлительное лечение. Помочь ему может отечественный препарат «Спинраза», но его необходимо принимать всю жизнь. Остановить болезнь можно одним уколом «Золгенсма», однако его стоимость превышает 150 миллионов рублей. В Минздраве семье Угрехелидзе отказали в выдаче даже отечественного препарата – по той же причине, что и семье Катковых: «бюджет сформирован до конца года». Родителям Марка предложили поучаствовать в программе раннего доступа нового препарата «Рисдисплам». За девять месяцев ежедневного приема лекарства Марк снова встал на ноги, но стоять мог недолго – около 5-7 минут. Фото: архив семьи Угрехелидзе / Фонд Ройзмана Родители Марка обратились в американскую клинику UCLA Health, медики которой изучили документы и согласились взять их сына на лечение. Однако они дали всего 10 месяцев на сбор огромной суммы на покупку препарата «Золгенсма». В Фонде Ройзмана отмечают, что болезнь продолжает прогрессировать, а укол дорогостоящего препарата ставят только детям, которые весят не более 13,5 кг. Вес Марка всего 13,3 кг. Отмечается, что у него уже почти не осталось времени. Но помочь спасти жизнь малыша можно, пожертвовав любую сумму в его пользу . Пожертвования можно отправить через официальный сайт Фонда Ройзмана на спасение двухлетнего Кости и на спасение трехлетнего Марка .


Все новости по теме на сегодня

Евгений Ройзман в новостях



Музыкальные новости
Концерт

Концерт благотворительного фонда Владимира Спивакова прошел в Солнечногорске



Все новости 24/7

Game News

Для Wuthering Waves проходит предрегистрация в App Store и Google Play


Новости 24 часа

Проект развития малой авиации в Сибири оценили в 8 млрд рублей


News Every Day

I was diagnosed with cancer aged 39… you are never too rich, too famous or too young, says Dr Philippa Kaye


Українські новини

Хризантема - вродлива квітка, що вимагає особливого догляду


Происшествия

 В Ставрополе проведена очередная проверка о соблюдении гражданами, получившими гражданство России, требований действующего законодательства по воинскому учету


Мир

В России зафиксирован рекордный рост цен на авиабилеты: названы новые реалии

Общество

Все общество

Бизнес

Культура

Спорт

Политика

Авторы

Новости тенниса

ATP

Хачанов: хочу вернуться в топ-10 ATP



BigPot.Newsреально независимые новости по темам (энциклопедический систематизированный навигатор "Википедия новостей 24/7" c ежеминутным тематическим мониторингом интернет-пространства) в форме аполитичного просветительского интернет-журнала на русском языке, без цензуры, на многоязычной международной веб-платформе 123ru.net в содружестве с более чем 20 000 источников информации во всём мире, сайтом News-Life.pro, глобальными гео-проектами Russian.City и Moscow.Media под патронажем Russia24.pro с уникальным персонифицированным новостным разделом "Региональная власть РФ" без купюр и модерации, а также "VIP-скандалы" в двух цветовых вариантах "День - Ночь" (кнопка справа вверху). Эти новости увидят Ваши внуки (наша система обеспечивает вечное хранение опубликованной информации 24/7). Будьте честными сегодня, чтобы было не стыдно завтра.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь


Ria.city

Движение временно ограничат на двух улицах Нижегородского и Гагаринского районов

Metaratings: "Спартак" может уволить Абаскаля по ходу сезона, клуб ищет тренера

«Моментально деморализует»: названо самое эффективное средство самообороны

Сергей Собянин: Завершаем строительство московского городского вокзала Щербинка

Новости России

Офисы не сдаются // Застройщики нацелились не на аренду, а на продажу недвижимости

S7 Airlines переходит на летнее расписание

Вильфанд предрек аномальное тепло в Москве в начале апреля

В Москве арестован директор структурного подразделения «Росатома» по делу о взятке

Экология в России и мире

Не выбрасывайте миндальный жмых: доктор Кутушов рассказал как его применять

Узкое горлышко: зачем даже маленькой компании регламенты

Консультации, Составление Договоров, Присутствие Продюсера при заключении договоров и переговорах. Лекции. Переговоры. Встречи и Обсуждения.

Узкое горлышко: зачем даже маленькой компании регламенты

Спорт в России и мире

Теннисистка Александрова оказалась сильнее полячки Швентек на турнире WTA в США

Россиянка покинула WTA-1000 из-за проблем со здоровьем

Александрова обыграла первую ракетку мира на турнире WTA

Рыбакина, наряду со Свёнтек, имеет 70% побед на WTA-1000 против соперниц из топ-10

Moscow.media

Летний Петербург. Исаакиевский собор

Выпуск ЦФА на платформе «Атомайз» поможет снизить нагрузку на экологию

Цветёт золотая акация...

BelkaCar запускает уникальный партнерский сервис корпоративного каршеринга в Набережных Челнах

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Музыкант Устьянцев: Сергей Шнуров — профессионал, а Жуков — «балалаечка»

На Моргенштерна завели три новых дела

Shaman направит деньги от концерта в Ессентуках пострадавшим в "Крокусе"

Семен Слепаков решил избавиться от последнего бизнеса в России

Губернаторы России

S7 Airlines переходит на летнее расписание

Панда Катюша уедет в Китай из Московского зоопарка в четыре года

СКР: пассажир рейса Бангкок — Красноярск впал в кому, началось расследование

В малом зале Центра культуры пройдет гала-концерт «Новые имена»


Все города России от А до Я

Персональные новости
США

США включили ряд российских блокчейн-платформ в список SDN


BigPot.News — быстрые и самые свежие тематические новости об известных личностях в России, в Украине, в Беларусии, в Казахстане и за их пределами в календарном формате 24/7 на основе авторской технологичной информационно-поисковой системы Ru24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в категориях News и Life в режиме Free Public



Больше новостей СЕГОДНЯ


BigPot.News — СРОЧНЫЕ новости. Неоспоримое преимущество BigPot.News — максимальная скорость публикаций 24/7. Быстрее нас, СЕЙЧАС, лишь только — ВЕТЕР)

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь