Добавить новость
ВСЕ новости СЕГОДНЯ
BigPot.News — википедия новостей News24 с календарным архивом. Все самые быстрые 24/7 новости в ежеминутном тематическом обновлении Life24 — на русском, и не только + Today24, а также тексты с озвучкой — в авторском разделе #123ru.net
Ria.city

Более 40 российских детей получат препарат для лечения мышечной дистрофии до конца 2024 года

Profile.ru
80
Более 40 российских детей получат препарат для лечения мышечной дистрофии до конца 2024 года

Первый в мире генозаместительный препарат для лечения мышечной дистрофии теперь доступен детям из России. Об этом сообщил Дмитрий Влодавец, руководитель центра нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Пирогова.

По его словам, препаратом до конца 2024 года обеспечат 42 детей. Врач пояснил, что хотя лекарство полностью не может вылечить детей с мышечной дистрофией Дюшенна, оно способно перевести недуг сохранную форму, что значительно продлит жизнь ребят.

Дмитрий Влодавец также рассказал, что дети с этим недугом обычно теряют способность самостоятельно ходить в возрасте 8–12 лет. Лекарство может продлить этот срок до 20–40 лет, передает ТАСС со ссылкой на специалиста в пятницу, 19 июля.

Лекарство для борьбы с мышечной дистрофией считается одним из самых дорогостоящих в мире. Его цена превышает отметку в $3 млн.

В конце декабря президент России Владимир Путин в рамках акции «Ёлка желаний» позвонил 11-летнему Никите, страдающему мышечной дистрофией Дюшенна. Мама ребенка упомянула, что за рубежом появилось лекарство для лечения заболевания. Глава государства пообещал помочь с закупкой препарата.

Затем экспертный совет фонда «Круг добра», созданного по инициативе президента, одобрил включение препарата в перечень закупок, которые будут осуществляться за счет фонда.



Все новости по теме на сегодня

40 в новостях



Музыкальные новости
Желдорреммаш

Семьи работников заводов АО "Желдорреммаш" стали призерами федерального конкурса «Это у нас семейное»



Все новости 24/7

Game News

CD Projekt's Pawel Sasko tells the inspiring tale of how an Estonian beet farmer in Australia became a senior quest designer on The Witcher 4


Новости 24 часа

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"


News Every Day

Biden's anger bleeds through as party weighs his future


Українські новини

Фотомагазин PYN: ваш надійний партнер у світлі та фотографії


Интернет

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный


Жизнь

На «Атомайз» состоялась первая в России цифровая секьюритизация портфеля кредитов

Общество

Все общество

Бизнес

Культура

Спорт

Политика

Авторы

Новости тенниса

Уимблдон

Принцесса Кейт Миддлтон надела на Уимблдон платье в цветах теннисного клуба



BigPot.Newsреально независимые новости по темам (энциклопедический систематизированный навигатор "Википедия новостей 24/7" c ежеминутным тематическим мониторингом интернет-пространства) в форме аполитичного просветительского интернет-журнала на русском языке, без цензуры, на многоязычной международной веб-платформе 123ru.net в содружестве с более чем 20 000 источников информации во всём мире, сайтом News-Life.pro, глобальными гео-проектами Russian.City и Moscow.Media под патронажем Russia24.pro с уникальным персонифицированным новостным разделом "Региональная власть РФ" без купюр и модерации, а также "VIP-скандалы" в двух цветовых вариантах "День - Ночь" (кнопка справа вверху). Эти новости увидят Ваши внуки (наша система обеспечивает вечное хранение опубликованной информации 24/7). Будьте честными сегодня, чтобы было не стыдно завтра.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь


Ria.city

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"

Минтранс Подмосковья призвал быть внимательными на дорогах во время дождя

19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

60% отдыхающих Краснодарского края добрались до курорта на автомобиле

Новости России

Белгородцам на заметку: на какие пляжи можно приходить с собаками

Владельца сети элитных финтес-клубов жестоко избили в Москве из-за шаурмы

"Аэроэкспресс" прекратит ходить в аэропорт Внуково с 1 августа

Хор ветеранов АПЗ "Легенда" стал лауреатом I степени межрегионального конкурса

Экология в России и мире

Фестиваль «Имена России» собрал талантливую молодёжь со всей страны

Итоги прошедшей недели восточной культуры "Караван Парад"

Что ваши соски говорят о вашем здоровье? Известный врач дал им классификацию, рассказав как сохранить грудь здоровой

Кутюрная коллекция Chanel осень-зима 2024

Спорт в России и мире

Медведев в матче против Синнера на Уимблдоне проявил характер, заявил Ольховский

Действующий чемпион Андрей Рублёв проиграл 121-й ракетке мира на старте турнира в Бостаде

Красноярскую теннисистку Мирру Андрееву допустили на Олимпиаду в Париже

Теннисистку из Красноярска допустили до Олимпиады в Париже

Moscow.media

БУНТ "БЕЗОТКАЗНОГО ГОРОДА": МИГРАНТЫ ПОЛУЧИЛИ НЕОЖИДАННЫЙ ОТПОР. И РУССКИМ ЭТО ПОНРАВИЛОСЬ

Готовность моста через Каму – 80%

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

Летний туристический проект «Умные путешествия» запущен в Подмосковье

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Немецкий тату-художник выставил на торги иглы, которыми он делал тату вокалисту Rammstein

В СВАО на фестивале можно попить чайку под музыку Вивальди

Медведев пригласил экс-лидера Pink Floyd выступить перед бойцами СВО

Концерт Игоря Бутмана и Сабантуй: куда сходить на выходных в Твери

Губернаторы России

«Эти снимки передают Божественную красоту»: в Нацмузее РТ открыли «Литургию с Патриархом»

Как открывали Летние Олимпийские игры в Москве в 1980-м? (ФОТО)

Решающий сбой: как можно было избежать масштабной проблемы в работе Microsoft

Начался сбор рассказов для проекта "Героями не рождаются. Наши дни! Часть 2"


Все города России от А до Я

Персональные новости
Дмитрий Медведев

Медведев вручил награды солдатам РФ под звуки выстрелов и попал на видео


BigPot.News — быстрые и самые свежие тематические новости об известных личностях в России, в Украине, в Беларусии, в Казахстане и за их пределами в календарном формате 24/7 на основе авторской технологичной информационно-поисковой системы Smi24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в категориях News и Life в режиме Free Public



Больше новостей СЕГОДНЯ


BigPot.News — СРОЧНЫЕ новости. Неоспоримое преимущество BigPot.News — максимальная скорость публикаций 24/7. Быстрее нас, СЕЙЧАС, лишь только — ВЕТЕР)

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь