Мы в Telegram
Добавить новость
ВСЕ новости СЕГОДНЯ
BigPot.News — википедия новостей News24 с календарным архивом. Все самые быстрые 24/7 новости в ежеминутном тематическом обновлении Life24 — на русском, и не только + Today24, а также тексты с озвучкой — в авторском разделе #123ru.net
Ria.city

Суд снова отказал петербурженке в лекарстве за 2 млн долларов для ее смертельно больного сына. Ранее «ВКонтакте» заблокировала группу сбора денег

Куйбышевский районный суд Петербурга в третий раз отказал Светлане Гепаловой в обеспечении ее ребенка генным препаратом «Золгенсма», который стоит 2 миллиона долларов. Об этом Светлана сама рассказала «Бумаге».

По словам Гепаловой, причиной стало то, что ее сыну уже исполнилось два года. Лекарство не зарегистрировано в России, из-за чего страна действует по протоколу его применения от США, а там оно ограничено двумя годами. При этом в Европе, например, ограничения по возрасту нет — только по весу в 21 килограмм (сын Гепаловой весит меньше). Как говорит Светлана, некоторые дети старше двух лет получали «Золгенсма».

В суде отметили, что экспериментальное лечение, которое проходит ребенок, показывает положительные результаты. Однако Светлана Гепалова говорит, что это лишь поддерживающая терапия, которая не гарантирует излечения от заболевания — в отличие от «Золгенсма». Петербурженка рассказывает, что ее сын до сих пор не может самостоятельно сидеть.

Помимо этого в 2021 году «ВКонтакте» заблокировала группу сбора средств для сына Гепаловой — из-за нарушения правил сообщества. Как «Бумаге» объяснила Светлана, это связано с попыткой перевести часть суммы в доллары. По словам женщины, для этого она использовала один из своих счетов, что «ВКонтакте» расценила как нарушение.

Обновление от 19:15. В пресс-службе «ВКонтакте» сказали «Бумаге», что блокировка произошла еще три месяца назад и не связана с переводом части суммы в доллары. «К сожалению, в данном сообществе не были предоставлены все необходимые прозрачные финансовые отчеты. Из соображений безопасности оно было заблокировано несколько месяцев назад — данное решение никак не связано с судом. Как только полная отчетность будет предоставлена, деятельность сообщества может быть восстановлена», — заявили представители соцсети.

На данный момент Светлана Гепалова собрала 14,5 % от необходимой для покупки лекарства суммы.

Во «ВКонтакте» говорят, что поддерживают работу благотворительных движений и организаций, но вводят строгие правила для борьбы с мошенниками, которые используют деньги на собственные нужды.


У сына Светланы Гепаловой диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Из-за болезни у мальчика могут атрофироваться все мышцы, в том числе дыхательные. «Бумага» рассказывала о ситуации.



Все новости по теме на сегодня

ВКонтакте в новостях



Музыкальные новости
Григорий Лепс

Дочь популярного певца Инга Лепс стала украшением нового сериала «Игры»



Все новости 24/7

Game News

Ubisoft cancels The Division: Heartland so it can focus on 'bigger opportunities' like XDefiant


Новости 24 часа

Фестивальный праздник «Музыка моего города» в Улан-Удэ включил в программу спектакль Театра кукол «Ульгэр»: Россия и Культура, Праздник и Дети


News Every Day

Trump accidentally admitted to part of alleged hush money scheme outside court: reporter



Интернет

Вышло обновление системы расширенной аналитики «Дельта BI»


Мир

Стало известно, куда неожиданно и массово устремились российские туристы на майские: это оказался вовсе не обычный курорт, а работающий по специальному закону

Общество

Все общество

Бизнес

Культура

Спорт

Политика

Авторы

Новости тенниса

Уимблдон

«Подача на победу на Уимблдоне». Гвардиола – о заключительном туре АПЛ



BigPot.Newsреально независимые новости по темам (энциклопедический систематизированный навигатор "Википедия новостей 24/7" c ежеминутным тематическим мониторингом интернет-пространства) в форме аполитичного просветительского интернет-журнала на русском языке, без цензуры, на многоязычной международной веб-платформе 123ru.net в содружестве с более чем 20 000 источников информации во всём мире, сайтом News-Life.pro, глобальными гео-проектами Russian.City и Moscow.Media под патронажем Russia24.pro с уникальным персонифицированным новостным разделом "Региональная власть РФ" без купюр и модерации, а также "VIP-скандалы" в двух цветовых вариантах "День - Ночь" (кнопка справа вверху). Эти новости увидят Ваши внуки (наша система обеспечивает вечное хранение опубликованной информации 24/7). Будьте честными сегодня, чтобы было не стыдно завтра.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь


Ria.city

«Ночь в музее» и вечер джаза: куда сходить в Москве на выходных

«СВЯТОЙ ЛЕНИН» помогает Государственной Думе РФ оптимизировать налоговую сферу. «СВЯТОЙ кибер ЛЕНИН» удаляет налоги: перезагрузка.

Азербайджанский мигрант возмутился из-за того, что в Калининграде суд назначил 4,5 года лишения свободы за убийство в ДТП школьницы. Видео

«СВЯТОЙ ЛЕНИН» правит миром, расшифровал «ДНК В.И.Ленина», отменяет налоги. И… отключает институты времени. Разгадка «научных теорий заговоров».

Новости России

В корпусе № 2 ЖК «Облака 2.0» началась выдача ключей от квартир

Путин назвал Россию лидером в ряде направлений сферы космоса

Туристам Петербурга предлагают новые транспортные и развлекательные маршруты

Спортивную площадку обновили в поселке Дома отдыха «Огарево»

Экология в России и мире

Глава Центробанка РФ: "Я вижу в ЦФА большой потенциал"

"Глория Джинс" открывает первые магазины Ready! Steady! Go!

Стой и не двигайся: доктор Кутушов рассказал, что делать при встрече со змеями

Не чувствую руку: Доктор Кутушов рассказал к чему приводит частое онемение конечностей

Спорт в России и мире

Первая ракетка Казахстана вышла в финал турнира WTA в Италии

Хачанов проиграл Табило в 1/8 финала «Мастерса» в Риме

Свёнтек прошла в полуфинал турнира WTA-1000 в Риме

Свищёв: МОК и ITF не будут реагировать на призывы наказать Хачанова

Moscow.media

Разделение изотопа

В Парке Горького вновь пройдет Московский детский фестиваль искусств «НЕБО»

Завершен очередной этап строительства моста в Мнёвниках

Азербайджанский мигрант возмутился из-за того, что в Калининграде суд назначил 4,5 года лишения свободы за убийство в ДТП школьницы. Видео

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Несчастный случай произошел на судостроительном заводе Томской области

ЖКП: музыкант Игорь Бутман описал Пугачеву тремя буквами

30 мая «Времена года» Антонио Вивальди прозвучат в Эрмитаже

Этюд поэтический «А мы с тобой, брат, из пехоты…» к 100-летию со дня рождения Б.Ш. Окуджавы

Губернаторы России

Фестиваль «Семья. Мир. Май» прошел в Коломне

В корпусе № 2 ЖК «Облака 2.0» началась выдача ключей от квартир

Глава «Ростеха» Чемезов назвал причины назначения Белоусова министром обороны

Пьяная женщина за рулем снесла пять припаркованных машин в Королеве


Все города России от А до Я

Персональные новости
Арцах

Следком России ищет приезжего из Азербайджана из-за его желания убивать в ЯНАО


BigPot.News — быстрые и самые свежие тематические новости об известных личностях в России, в Украине, в Беларусии, в Казахстане и за их пределами в календарном формате 24/7 на основе авторской технологичной информационно-поисковой системы Smi24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в категориях News и Life в режиме Free Public



Больше новостей СЕГОДНЯ


BigPot.News — СРОЧНЫЕ новости. Неоспоримое преимущество BigPot.News — максимальная скорость публикаций 24/7. Быстрее нас, СЕЙЧАС, лишь только — ВЕТЕР)

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь