13.05.2021 23:03 : Следователи в Новосибирской области проверяют обстоятельства гибели местной жительницы, у которой диагностировали СМА
Следователи в Новосибирской области проверяют обстоятельства гибели местной жительницы, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию. По предварительным данным, 16-летняя пациентка не получила вовремя препарат. 9 мая ее госпитализировали и вскоре она скончалась, — рассказали в областном управлении СК. В свою очередь, волонтеры, которые помогали местной жительнице, говорят, что в смерти девушки нельзя найти виновного. Речь идет о комплексной проблеме, которая затрагивает как обучение специалистов, так и законодательство.
Тем временем, в фонде «Круг добра», который был создан по инициативе президента Владимира Путина для помощи детям с тяжелыми заболеваниями, сказали сегодня, что до конца года обеспечат препаратами в России всех пациентов со спинальной мышечной атрофией.